Tiendas contra la piel de mariposa
La asociación que lucha contra la enfermedad cuenta con cuatro establecimientos en la provincia, tres en Marbella y San Pedro Los fondos recaudados se destinan a proyectos de apoyo a los afectados
La Asociación Piel de Mariposa continúa apostando por las charity shops. Son tiendas solidarias cuyo fin es recaudar fondos pero sin olvidar que uno de sus objetivos principales pasa, sobre todo, por el de sensibilizar sobre una de las enfermedades denominadas raras. La calle Caballeros, en pleno casco histórico de Marbella, será testigo hoy de la inauguración de esta nueva iniciativa solidaria. Con esta ya son cuatro las tiendas repartidas por toda la provincia, tres de las cuales se encuentran en Marbella y San Pedro Alcántara. "Empezamos hace cinco años con una sola tienda como reflejo de lo que se hace en Reino Unido y ya son diez en toda España", expresó Nieves Montero, presidenta de la entidad.
Estas tiendas se nutren de las donaciones, bien de empresas o de particulares, de todo tipo de artículos en buen estado (ropa, libros, juguetes, artículos deportivos), que son vendidos a precios muy asequibles gracias a la ayuda de voluntarios que trabajan altruistamente en las tiendas. Los fondos recaudados se destinan a los proyectos y actividades de apoyo a los afectados con esta enfermedad, por eso su lema es 'comprando nos das alas'. "La persona que dona se deshace de algo que ya no quiere y además está ayudando a alguien. Por ejemplo, hace feliz a una abuela que puede comprarle una bicicleta a su nieta y a su vez nosotros recaudamos fondos para la asociación", agregó. Y es que los precios son de lo más simbólicos, ya que se pueden encontrar desde vestidos o zapatos de marca que pueden rondar entre los 200 y los 600 euros, a 25 y 50 euros.
Pero también buscan persona que donen su tiempo, como Pepa López, voluntaria desde hace apenas cuatro meses. "Conocí la asociación a través de un afectado y la verdad es que es muy gratificante poder colaborar", expresó.
La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética, crónica y degenerativa que afecta a los pacientes mediante la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel al mínimo roce. Por eso, Álvaro Villar, enfermero de la asociación, explica que una de las primeras recomendaciones va dirigida a cómo coger a los niños que padecen esta enfermedad. "Por ejemplo, si los coges de las axilas puedes causarle heridas", expresa. Otros de los consejos que se les da a los padres es sobre el tipo de alimentación que deben tener o qué tipo de apósitos utilizar en cada caso.
Por su parte, la psicóloga Cristina Santos, explica la importancia de acompañamiento psicológico a los padres y familiares desde el primer momento. "Ante la incertidumbre, la desazón y la rabia intentamos satisfacerles la primera necesidad que no es otra que la de información", comenta, "así como también favorecer el vínculo de apego".
La inauguración, que tendrá lugar hoy a las 19:30 en calle Caballeros número 9, contará además con música en directo a cargo de Nasho Hoy y Pablo Petri, y catering.
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