Anoftalmia bilateral. Así se llama la malformación por la que un bebé nace sin ojos. Y es la causa de la desesperación de Miguel y Rocío, una pareja malagueña que clama por ayuda para costear una operación para su hijo en Barcelona. La intervención para ponerle unos globos oculares artificiales cuesta más de 15.000. Con estas prótesis no podrá corregirse su ceguera –que seguirá siendo absoluta–, pero se evitará que se desfigure su rostro. “A mi hijo se le hunden los párpados. Necesita esa operación”, explica su madre, Rocío Guerrero.

Antonio tiene ocho meses. Nació el 30 de enero en el Clínico. Durante el embarazo, en los controles los médicos no detectaron el problema. Sólo le dijeron al final que el feto no cogía todo el peso que debía. Y llegó el parto. “Nada más cogerlo noté que algo no iba bien porque no abría los ojos”, cuenta Rocío. Un oftalmólogo del hospital le explicó que podía tener los párpados sellados o ser ciego y que como nunca habían visto un caso así, lo derivarían al Materno. “Me quedé en shock”, reconoce la madre. Al día siguiente los dos fueron trasladados a este hospital infantil. “Llegamos al Materno con la esperanza de que fuera solamente que debían separarle los párpados”, relata. El pequeño fue ingresado en Neonatología. Tras una ecografía y una resonancia llegó el diagnóstico: anoftalmia bilateral.

El Materno lo derivó al Hospital de La Paz, en Madrid. Mientras esperaban, llegó la pandemia. Antonio crecía. “En casa, todos le hablábamos mucho, mucho, mucho. Y comenzó a abrir un poquito los párpados”, cuenta. El hospital madrileño no les dio cita hasta junio. Cuando por fin atendieron a Antonio en La Paz, le informaron de una clínica en Sevilla en la que podían ponerle unos globos oculares, ya que las cuencas de los ojos son importantes para que la cara se desarrolle de forma adecuada.

Durante el embarazo, los controles que le hicieron a Rocío no detectaron el problema

Rocío y Miguel volvieron al Materno, que esta vez los derivó a la clínica sevillana, con la que tiene concierto. Allí llegó el 28 de septiembre. Le explicaron que antes de colocarle los globos oculares artificiales hay que ponerle una estructura de plástico llamada conformador para expandir la cavidad ocular. Y para ello, el centro privado los remitió otra vez al hospital malagueño. “Y en el Materno me dijeron que yo en mi casa le pusiera el conformador”, asegura. Rocío se queja de la atención en este hospital: “Mi hijo ha sido un cobaya. No han actuado con celeridad y me han mareado ocho meses”.

El hospital sostiene que “la familia ha sido informada en tiempo y forma de los pasos a seguir para continuar con la atención del menor”, que ha sido valorado en el centro de referencia para estos casos, que es La Paz de Madrid, y que “será atendido según criterio clínico”. Además, indica que la Unidad de Oftalmología Pediátrica y la dirección del centro se han puesto a disposición de la familia.

La anoftalmia se produce durante el embarazo. Se puede diagnosticar en la gestación o después del nacimiento. Entre las causas se achaca a un cambio en sus genes o cromosomas. No existe forma de crear un ojo, de manera que estos bebés son ciegos de nacimiento. Es una patología muy rara; se da en uno de cada 20.000 recién nacidos en España.

Pero Rocío pide que lo deriven a una clínica privada de Barcelona donde podrían operar a su hijo. El proceso hasta la intervención duraría unos dos años y costaría 15.450 euros. Afirma que el sistema público sólo le costearía 5.000 euros. Les falta el resto y los desplazamientos. Demasiado dinero para una madre que no puede trabajar para cuidar de Antonio y un padre que es ayudante de cocina.