Malagueños con epilepsia lamentan que "se habla mucho de inclusión, pero sigue estando estigmatizada"

"Empecé a divulgar porque veía la necesidad de dar voz a una enfermedad que era muy desconocida entre los jóvenes". Alicia Aragón tiene 25 años y ha encontrado en las redes sociales el altavoz necesario para educar sobre una realidad médica, a menudo, "malentendida": la epilepsia. Se encarga de desmontar la creencia popular de que toda crisis se traduce en convulsiones, una ignorancia que, asegura, ha tenido que combatir constantemente desde su entrada a la vida universitaria.

"Mi epilepsia es una epilepsia de crisis parciales, hay muchas realmente a día de hoy", explica en una entrevista con este periódico. Esta falta de conocimiento lleva a una gran disparidad entre lo que la gente asocia y lo que ella vive. "Tengo una compañera que tiene la típica epilepsia, que es la de echar espuma por la boca, que es una convulsión, pero la mía no tiene nada que ver", aclara Alicia, subrayando la diversidad de la enfermedad.

La gente, por lo general, no visualiza su realidad diaria. "Cuando tú dices 'epilepsia', las personas no se imaginan mis crisis, no se imaginan que yo a los 30 segundos estoy bien", lamenta la joven. Para ella, las crisis son una rutina compleja y recurrente: "Me dan a lo mejor tres crisis al día, y por ejemplo cuando estoy muy mal con la menstruación, por la noche tengo dos mínimo y hasta cinco semanales". La epilepsia se presentó cuando era una niña, frustrando un sueño de cuando era pequeña. "Empecé a tener epilepsia con 9 años y me tuve que quitar de baile, ese siempre ha sido mi sueño frustrado", recuerda con tristeza, aunque admite que entonces "realmente no lo notaba tanto".

A esta alta frecuencia se suma la dificultad en el tratamiento. Alicia padece una forma de la enfermedad especialmente compleja. "Yo tengo una epilepsia que es farmacorresistente, que en realidad se llama epilepsia refractaria", detalla. Esta condición ha marcado su juventud, especialmente durante la etapa escolar y adolescente: "Durante mi adolescencia lo pasé fatal, repertí tercero de ESO, estuve dos veces ingresada en el hospital, pasaba muchísimo tiempo en casa sin salir porque tenía una crisis muy grande, me caía al suelo y no podía salir mucho a la calle".

Carmen Saavedra, de 54 años, fue diagnosticada hace casi 16 años y le ha afectado tanto en el ámbito laboral como personal. Saavedra, economista de profesión y trabajadora en un banco, admite que la enfermedad y su tratamiento la han "incapacitado muchísimo". Confiesa que, aunque intenta llevar "una vida normal", los efectos secundarios de los fármacos son abrumadores: "Estoy muy cansada, se me olvidan las cosas, no estoy al 100% de mi capacidad".

Dificultades en el trabajo

Un golpe significativo fue tener que "renunciar a un puesto de dirección de oficina" cuando su tipo de epilepsia se confirmó como farmacorresistente. Las dificultades derivadas de los cambios de medicación implican "un tiempo" para que su cuerpo "se habitúe", lo que a veces resulta en estar de baja. "Me han hecho cambio de oficina por el hecho de que soy una persona 'enferma'", lamenta. A nivel personal, el miedo ha limitado su independencia y la relación con su hijo. Recuerda que cuando era pequeño, temía ir con él a la playa o a la piscina por su seguridad.

Ella lamenta que todas estas limitaciones en su vida cotidiana, que "hacen que tú no puedas ser 'una persona normal'", le han generado serios problemas de salud mental como ansiedad y depresión: "No es fácil convivir con la epilepsia, es muy duro". También critica la percepción pública errónea, señalando que "la gente piensa que porque tienes epilepsia es que eres tonto, y no es así": "Yo soy economista, muy tonta no tengo que ser, se me olvidan las cosas porque tengo mucha medicación".

Miguel Heredia recuerda el inicio de todo: "A mí me dio por primera vez con 27 años, mientras estaba trabajando". El malagueño de 43 años explica que semanas antes había tenido "una fiebre muy alta de 42 y pico". Fue a un hospital privado porque tenían seguro por el despacho, pero, como subraya, lo que me mandaron fue febrestol y "para casita". Después de una semana, volvió al trabajo. "Me levanté de mi mesa y yo no notaba nada", cuenta, hasta que su compañero lo miró y le dijo: "Miguel, estás blanco". Volvía la fiebre.

El trayecto de vuelta fue decisivo. Miguel llamó a su entonces pareja para que lo acompañara, pero revela que él tuvo que conducir porque ella no tenía carnet. "La crisis de epilepsia me dio dentro del coche mientras conducía", recuerda. Afortunadamente, señala, iba "a una velocidad lenta" y el coche "se subió en la acera y se estampó contra una tienda de ropa" sin daños mayores. Después todo fue oscuridad: "Me ingresaron en la UCI y estuve allí aproximadamente casi una semana". Durante ese tiempo sufrió unas 10 crisis diarias y de las convulsivas: "El periodo de UCI no lo recuerdo para nada, totalmente borrado de mi cabeza".

Cuando subió a planta, llegó otro episodio difícil. Cuenta que sufrió una reacción grave a un medicamento: "Me dieron alucinaciones, que las recuerdo todas". En su mente, dice, "todo el mundo era un extraterrestre que quería llevarme a su nave". Habla de una "crisis psicótica total", tan intensa que le "tuvieron que agarrar a la cama durante un día y medio, de locos total". Le retiraron el fármaco y continuó ingresado hasta que lograron bajar el número de crisis. "Se quedó la cosa en 14 crisis al mes, es decir, un día sí, un día no", relata. Más adelante, con nuevos medicamentos, bajó a 8 o 9 al mes. Y con la llegada del cenobamato, asegura que ha sido "una revolución": "Ahora mismo estoy con una o dos crisis al mes".

El camino personal tampoco fue fácil: "Al principio te puedes hacer una idea de que fue cuando más me afectó". Trabajaba en una empresa "superexigente, que echa muchísimas horas", y justo estaba en el año clave: "Era mi año para pasar a ser asociado". Pero todo se truncó: "No pudo ser porque me pasó esto, en ese estado yo no podía seguir trabajando". Hoy, a sus 43 años, continúa en tratamiento en el Hospital Regional de Málaga, acompañado por su neurólogo, el doctor Serrano, y afirma con alivio que está "muy contento con el tratamiento y con todo lo que me está llevando".

Más información, pero aún señalada

Anai González convive con la epilepsia desde que tenía 13 años, aunque sospecha que antes ya había señales que pasaron desapercibidas. "Quizás ya tenía algunas ausencias, pero estaban sin diagnosticar", explica a sus 43 años. Su epilepsia es de origen focal, farmacorresistente y con tendencia a la generalización. "Eso quiere decir que al final tengo crisis convulsivas, porque hay muchos tipos de epilepsia y esa es un poco la mía", aclara. Recuerda que sus primeros años fueron especialmente duros: "Antes no había la misma información ni sobre la enfermedad, y por supuesto todavía hoy sigue estando estigmatizada".

El impacto fue profundo en su adolescencia, tanto en el ámbito escolar como en su vida cotidiana: "No lo pasé muy bien, era como dejar de hacer lo que estaba haciendo hasta ahora, incluso montar en bici era un riesgo". Con el tiempo, ya de adulta, fue aprendiendo a explicarle a su entorno qué hacer en caso de una crisis. Aun así, la vida laboral continúa siendo un reto: "Me cuesta mucho trabajo, la gente sigue teniendo reticencias y o bien no me han renovado contratos o han prescindido de mí por tener algunas crisis en el trabajo".

Aunque estudió Magisterio, ha pasado por muchos empleos. No por falta de vocación, sino por la dificultad añadida que supone la epilepsia. "He tenido que ir adaptándome yo, me costaba mucho estudiar y las medicaciones provocan efectos secundarios", comparte. Tuvo épocas con muchas más crisis que ahora y eso condicionó su intento de opositar. Pese a todo, sigue buscando estabilidad, siempre con la sensación de que "se habla mucho de inclusión, pero la epilepsia sigue estando estigmatizada".

En su camino, han sido esenciales los apoyos: "Es muy importante el apoyo de tu médico. En mi caso, mi neurólogo es Pedro Serrano, del Hospital Regional de Málaga", señala. Valora poder hablar con él no solo de la enfermedad, sino de cómo afecta a su día a día. También subraya el papel de AMADE, la asociación a la que pertenece: "Es como una familia, el arropo de una asociación en la que te sientes entendido y sin juicio es algo muy positivo". Hoy, dice, está "más regularizada", aunque continúe teniendo crisis.