La sonrisa de Adriana, la de un ángel

Desde el primer momento, Patricia supo que a su hija Adriana le pasaba algo. Sus pequeños ojos azules se posaban en el infinito y cuando la llamaban no desviaba siquiera un ápice su mirada de la nada. Estaba en un permanente estado de desconexión, encerrada en cualesquiera que fueran sus pensamientos, sin reaccionar a ningún estímulo externo. Un día, con apenas ocho meses, Adriana tuvo su primera crisis de epilepsia. Nada más ser atendida por los médicos, se confirmaron los augurios de su madre: a su hija, efectivamente, le pasaba algo. Varias semanas más tarde, tras ser vista por especialistas, le diagnosticaron el síndrome de Angelman, una enfermedad rara y sin cura, que tiene una prevalencia de un caso cada 25.000 nacimientos. "Nos rompieron el alma", recuerda su padre, Juan Antonio, quien junto a su mujer, su mitad, su todo, lucha a diario para que su hija pueda tener la mayor calidad de vida posible dentro de sus limitaciones.

La enfermedad de Adriana, que afecta a unas 190 personas en España, se caracteriza porque provoca un retraso en el desarrollo de las personas que la padecen, de manera que sus capacidades lingüísticas quedan muy reducidas y su coordinación motriz es escasa, cuando no nula. Sin embargo, el síndrome tiene una peculiaridad que sin duda se convierte en su sello de identidad, y es que hace que los pacientes estén en un aparente estado de alegría, al dibujarles una sonrisa permanente en sus rostros. Y así es Adriana, una niña de tres años que no puede hablar y apenas andar, pero que planta cara a su enfermedad con una sonrisa inherente a ella que ilumina a quien la mira y que llena de color los días grises por los que a veces tienen que transitar sus padres. "Es una alegría y una bendición estar con Adriana; es un amor incondicional, una cosa totalmente pura", comenta Juan Antonio.

No obstante, la situación que atraviesan estos progenitores es difícil. Juan Antonio trabaja como recepcionista en horario nocturno, el único turno que le permite ganar algo de dinero sin renunciar a las atenciones que su hija requiere durante el día, aunque ello implique dormir a veces dos horas. Patricia, por su parte, ha tenido que dejar de lado su vida laboral para dedicarse a tiempo completo a Adriana. Esta circunstancia les coloca en un escenario verdaderamente complejo, puesto que los cuidados de la pequeña exigen unas atenciones que la Seguridad Social no cubre. "La sanidad pública sólo paga ocho sesiones de 45 minutos de fisioterapia y dos de logopeda y no es suficiente", apunta Juan Antonio, quien con su mujer, y la ayuda económica de 45 padrinos que realizan una donación a través de la página web www.apadrinaunangel.com, hacen frente a los múltiples gastos que necesita Adriana, como son 6 sesiones más de fisioterapia, 6 sesiones más de logopeda, 4 de hidroterapia y 8 horas de PECs (siglas en inglés de Sistema de Comunicación por intercambio de imágenes), con las que esperan que su hija pueda comunicarse con ellos algún día a través de la selección de una imagen que representa lo que la pequeña quiere decir a sus padres.

A pesar de todas estas adversidades, los padres son optimistas con el futuro. Y cada pequeño avance les anima a seguir luchando por su hija. "Hay que dar el 200% para conseguir muy poquito, pero cuando consigues ese poco, es incuatificable la alegría que te da", dice Juan Antonio, que se emociona al recordar el último pequeño gran progreso de su hija, cuando dio sus primeros pasos. "Te aseguro que un padre cuyo hijo se haya sacado dos carreras no se siente tan orgulloso como nos sentimos nosotros, porque el trabajo que hay tras eso es imposible de imaginar", afirma.

Esta tarde, a partir de las 20:30, tendrá lugar un festival infantil en Alhaurín de la Torre, en el Salón de Actos del Centro Cultural Vicente Aleixandre (calle Jabalcuza, 9), a beneficio de Adriana. Contará con actuaciones musicales y se podrá realizar a la entrada del recinto donativos voluntarios con la suma que consideren oportunos