Las víctimas invisibles de la demencia

Todo comenzó con un coche negro y continuó en una sala blanca. Isabel tiene 84 años, aunque parece más joven. Habla segura, sin ademanes, con un discurso que no admite dudas y transmite emoción. Desde hace dos años, cada día que pasa, sin importar que sea una banal mañana de verano o una relevante noche de Navidad, tiene una única rutina: visitar a Rafaela, su hermana menor de 81 años. Sentada en el sillón de una sala que denominan como de "nivel cuatro", Isabel recuerda al detalle el instante en el que vivió los primeros segundos de la nueva vida que se le acercaba. "Mi hermana se asomó a la terraza y me dijo: 'todos los coches que pasan son negros'. Yo salí a verlo, pero no todos lo eran. Se lo dije, pero ella insistió: 'que sí, que todos son negros'". Isabel tenía razón, no lo eran.

Esta falsa percepción, que Isabel, en su actitud de aceptación, recuerda como una anécdota más, fue la primera de una serie que derivó en varias pruebas médicas para saber qué le pasaba a Rafaela. Finalmente, cuando tenía 77 años y tras haber sido descartado el Alzheimer, le diagnosticaron la enfermedad Creutzfeldt Jakob, uno de los trastornos neurológicos degenerativos más agresivos y que sólo afecta a una persona entre un millón. Los recuerdos y la constancia de estar en el mundo desaparecieron para ella apenas tres meses después de que la enfermedad que minaba su memoria al fin tuviese un nombre. Durante más de dos años, Isabel llevó sobre el peso de sus frágiles hombros la vasta responsabilidad de los cuidados de su hermana en casa. Sin embargo, llegados al punto en el que Isabel hizo de su enfermedad la suya, comprendió que no podía seguir este camino y que necesitaba ayuda. "Un cuidador deja de vivir su vida para cuidar", explica Claudia Diestro, trabajadora social de la Asociación de Familiares con Alzheimer (AFA), donde Rafaela reside desde hace dos años con un cuidado especializado, adaptado a sus necesidades.

Este paso en el que un familiar comprende que los cuidados del paciente superan sus capacidades es el último de una cadena en la que la enfermedad del paciente hace mella en el cuidador. "Llega un momento en que se está tan agotado, física y psíquicamente, que tiene que buscar una salida, porque puede caer en una depresión, puede somatizar mucho, puede desarrollar bastantes enfermedades. No sólo es el paciente, las víctimas invisibles de la enfermedad son los familiares", explica la neuropsicóloga de la residencia La Almudena (Rincón de la Victoria), Olga Acenjo.

A esta salida, no obstante, sólo se llega tras pasar por una serie de estadíos donde los remordimientos y un sentimiento de responsabilidad excesiva se apoderan del cuidador durante todo el momento del proceso. "Primero, está la fase del diagnóstico", explica Acenjo. "Las familias no suelen aceptarlo. Es una enfermedad que ahora mismo es irreversible, y lógicamente cuesta". Una vez aceptada la enfermedad, el familiar da un paso para dirigirse a una etapa en la que le apremia un desmedido compromiso con el paciente. Y aunque cuando el enfermo aún puede valerse por sí mismo lo más conveniente es que permanezca en su casa al abrigo de su familia mientras asiste a centros de día donde realiza actividades cognitivas, llega un momento en el que el deterioro impide la continuación de esta rutina sin que cause estragos en el cuidador o, incluso, en el paciente. "Igual en su casa creen que lo están haciendo bien y no lo están haciendo bien. Muchas veces se quejan de lo que demandan los pacientes y ellos no saben cómo responder a eso", explica Acedo. Este complejo de Superman, por el que el cuidador cree ser la única persona que puede hacerse cargo del paciente, es el estadío más duro y en el cual comienzan los primeros síntomas de ira por una situación que se le escapa de las mano. Es entonces cuando se desarrolla una dependencia emocional y cognitiva por la que surgen dolores físicos, depresión, insomnio y otras enfermedades. Llegados a este punto, la pregunta que debe plantearse el familiar es sencilla: ¿cómo voy a poder cuidar de otra persona cuando ni siquiera estoy siendo capaz de cuidarme a mí mismo?

Marisa se acababa de jubilar cuando su madre, María, empezó a mostrar los primeros síntomas de una posible enfermedad neurodegenerativa. Olvidaba cosas, comía comida en mal estado sin darse cuenta, se caía, le daban pequeños ictus... Finalmente, con 86 años, le diagnosticaron Alzheimer, una enfermedad que los expertos calculan que afecta sólo en la provincia de Málaga a más de 15.000 personas. "Llegó un momento en el que no podía, no tenía ganas de nada. Estaba entrando en una depresión que no me dejaba descansar, pero mi madre ha cuidado a cuatro abuelos y a mi padre que también tuvo Alzheimer. Entonces, yo pensaba, si ella ha salido adelante con cinco personas, ¿yo por qué no iba a salir adelante con una?", rememora Marisa mientras espera a que los ahora también cuidadores de su madre del Centro de Alzheimer La Almudena la preparen para la visita diaria de su hija. "Dos meses antes de ingresarla, tenía un completo rechazo a las residencias, pero estaba equivocada", reconoce Marisa. La culpa y el dolor por sentir que abandonas a un ser querido que, del que tienes la aparente certeza de que nunca te enviaría a una residencia si la situación se hubiese dado en sentido contrario es habitual y uno de los mayores remordimientos entre los familiares. "Dar el paso cuesta", explica Acenjo, "por eso hay que hacerlos partícipes del proceso, visitando a los pacientes, participando en actividades. Es fundamental incluírlos en el proceso".

Por doloroso que sea en un principio, el ingreso en un centro donde un paciente en un estado de demencia grave está atendido por profesionales que se adaptan a las necesidades individuales y espacíficas de cada paciente es la mejor vía que se puede escoger para la salud del enfermo y las suyas. De esta manera, pueden disfrutar más de un ser querido que, aunque ahora no sea consciente, basó gran parte de los recuerdos que tuvo en tenerlos en su mente.

-¿Se considera una víctima?

-Ya nunca estoy triste -explica Isabel, que no aparta la mirada de su hermana cuando habla a otra persona-. Ella sigue siendo mi hermana, su enfermedad ha sido simplemente un cambio, no una maldición.

-Antes sí -dice Marisa, segundos antes de que se le ilumine la cara cuando su madre emita gemidos de emoción nada más verla-, ahora, definitivamente, no. Estoy cada día más contenta. Hay veces que no se pueden llevar estas cosas adelante, necesitamos de una ayuda profesional. Fue un drama traerla aquí, pero entonces vi que ella estaba más relajada y yo también. Vengo todos los días, no porque tenga complejo de culpa, sino porque a mí me apetece.