La voz de los que sueñan despiertos

Cuando a Antonio Jiménez, padre de un joven con esquizofrenia, se le pregunta cómo es la enfermedad, explica que durante una crisis tienen alucinaciones con la misma realidad con la que se viven los sueños, solo que ellos están despiertos. La asociación Afenes agrupa a los familiares de estos enfermos y desde hace 22 años es la voz de los que sueñan despiertos.

Los padres desgranan sus demandas. Entre ellas, la inserción laboral de los enfermos mentales. El presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos Esquizofrénicos, Miguel Acosta, recuerda que con sus tratamiento pueden hacer una vida normal. Pero la integración en el mercado laboral es una asignatura pendiente. "Demandamos que las empresas pongan más interés en contratar a personas con minusvalías y no las echen como ratas a la calle", pide Esteban Sánchez, un padre. Soledad Barba, una madre, recuerda que el trabajo es casi tan importante como la medicación. Pero pocos son los que trabajan y los que lo hacen muchas veces es porque los contratan en alguna empresa familiar. "Porque no hay ninguna tolerancia con los enfermos mentales", explica Antonio. Así, muchos -aunque los años pasan y se convierten en adultos- deben sobrevivir con 354 euros al mes de una pensión no contributiva.

Los familiares se quejan de que tampoco hay suficientes centros especiales de empleo, que son empresas de carácter social que dan trabajo a personas con discapacidad. Otra denuncia que hacen los padres es que el parón de la Ley de Dependencia bloquea que nuevos usuarios entren en lista de espera y por lo tanto puedan beneficiarse de recursos de centros de día como piscinas, gimnasios o excursiones. "Hay gente que necesita esos recursos, pero como se ha parado la Ley de Dependencia, no entra en lista de espera", aclara Ascensión de Lera.

Los familiares reconocen que se han hecho muchos avances en salud mental en los últimos 20 años, pero también indican algunos aspectos a mejorar en la asistencia. Teresa Alcántara, otra madre, por ejemplo, apunta que por el tipo de patología que padecen estos pacientes, los psiquiatras deberían dedicarle más tiempo. Algunos padres admiten que debido a este déficit tienen que acudir a profesionales de pago.

Los familiares insisten además en que si hay alguna especialidad sanitaria en la que debe evitarse la rotación de profesionales a fin de que el paciente tenga su médico es la Salud Mental. Marisa González denuncia que su hijo ha sufrido la anulación de citas "por reajuste de personal" y teme que se deba a los recortes. En el plano asistencial, también reclaman que en estos enfermos, si están bien con su tratamiento, no se hagan muchos experimentos con genéricos porque sean más baratos. Una madre apuntaba que a su hijo lo habían llamado para un empleo, que la medicación le iba bien y que justamente ahora su psiquiatra quería recetarle un genérico. "Ahora que está por comenzar con un trabajo no es momento para cambios", comentaba. Entre una reivindicación y otra, también lanzaban advertencias a la sociedad de lo fácil que es pasar de los estupefacientes a un trastorno mental y viceversa. Por ello, Ascensión advertía que aunque no se le dé importancia a consumir porros, las drogas pueden ser el detonante de una patología mental.

Se estima que la esquizofrenia afecta en torno a un 1% de la población, lo que supone que en la provincia hay unas 15.000 personas que padecen la enfermedad. Pero es una patología que se oculta por el estigma social que arrastra. Incluso, los padres aseguran que las familias de más poder adquisitivo tienden a esconderla por el rechazo social. Y dentro de ese rechazo social, los familiares incluyen a los medios de comunicación, a los que responsabilizan por reforzar el estigma con algunas informaciones. "No son asesinos, no son violentos", insisten y exigen "más sensibilidad" a la prensa, en particular, y a la sociedad, en general. Afenes agrupa a unos 200 socios. Muchos familiares admiten que cuando se acercaron a la asociación llegaron con sentimiento de culpabilidad. Pero, dicen, "esa idea te la quitan otros padres que han pasado por lo mismo".