Las asociaciones serán clave en la evaluación de tecnología sanitaria

Más de 35 organizaciones participaron en Madrid en el XI Foro de Entidades de Pacientes, un encuentro que refuerza el papel de los pacientes como agentes clave en la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) y el acceso a la innovación en salud. Esta edición, impulsada por Novartis, ha puesto el foco en la necesidad de profesionalizar el movimiento asociativo y dotarlo de herramientas para participar de forma activa y efectiva en los procesos que definen qué tratamientos llegan al Sistema Nacional de Salud (SNS).

El foro se ha convertido, tras más de una década, en un espacio de referencia para las asociaciones, que este año han trabajado sobre tres ejes: ETS, acceso a la innovación y profesionalización. Durante el encuentro se abordó el nuevo marco normativo europeo y español en materia de ETS, con especial atención a la transparencia, la agilidad de los procesos y la inclusión sistemática de la experiencia del paciente.

Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), subrayó la urgencia de que “las asociaciones participen de forma representativa y efectiva en estos procesos”. En su intervención, también hizo hincapié en la importancia de acompañar esta evolución con programas de formación dirigidos a las propias organizaciones. Por su parte, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad, mencionó la nueva ley específica de organizaciones de pacientes en la que el ministerio está trabajando. Esta normativa buscará articular su implicación en la evaluación de tecnologías y en decisiones sobre financiación y precios, reconociendo formalmente su papel en el sistema.

La jornada también incluyó talleres prácticos que permitieron a los participantes analizar casos reales y mejorar sus competencias para aportar valor a los procesos de evaluación.

Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y una de las responsables de los talleres, destacó la importancia de estos espacios para fomentar la preparación del tejido asociativo: “Intercambiamos experiencias, dudas y soluciones para avanzar en ese papel más proactivo que queremos tener dentro del sistema sanitario”.

Carlos Martín Saborido, de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, subrayó la necesidad de contar con herramientas específicas que permitan a las asociaciones participar sin sobrecargar los procesos ni a los evaluadores. Según explicó, Europa ya dispone de ciertos marcos y modelos útiles, pero “España debe generar sus propios procesos para garantizar un modelo sostenible en el tiempo”.

Asimismo, el encuentro contó con la participación de Amaya Echevarría, presidenta de Novartis España, quien recalcó la importancia de acompañar a los pacientes en este camino hacia una mayor visibilidad y profesionalización.