“La enfermedad inflamatoria intestinal se vive en silencio y con estigma social”

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que incluye la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y las formas indeterminadas, afecta a unas 300.000 personas en España. Según las estimaciones, en 2030 podría llegar a afectar al 1% de la población. Se trata de una patología crónica con un gran impacto sanitario, social y emocional. “Es una enfermedad que se vive en silencio y el estigma social es cotidiano. El paciente está pendiente de encontrar un lavabo, de que no le suene la tripa o de que no se le note el dolor abdominal”, explica la Dra. Yamile Zabana Abdo, adjunta del Servicio de Aparato Digestivo y coordinadora de la Unidad de EII del Hospital Universitario MútuaTerrassa y presidenta de Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu).

Uno de los principales retos sigue siendo la equidad asistencial. “No es lo mismo que te atiendan en una zona rural que en una urbana, ni en una comunidad autónoma u otra”, señala Zabana. Desde Geteccu se impulsa la acreditación de unidades de excelencia con auditorías externas. “No se trata de que sean mis amigos o me caigan bien: deben ser auditadas con todo el rigor y con indicadores objetivos para asegurar que un paciente con EII será tratado igual en un hospital comarcal que en el Clínic de Barcelona o el Ramón y Cajal de Madrid”.

El impacto socioeconómico de la EII es otra dimensión de la enfermedad. “No hablamos solo del gasto directo en medicación o cirugías, sino también del coste indirecto: personas que dejan de ir a trabajar o a la universidad, o que no pueden escolarizarse”, explica la especialista. La necesidad de equipos multidisciplinares es clave: “No basta con el gastroenterólogo; necesitamos enfermería especializada, nutricionistas, cirujanos, coloproctólogos, dermatólogos o reumatólogos. Sin esos recursos, no puede haber unidades acreditadas”.

El retraso diagnóstico continúa siendo un problema. En España, el tiempo medio es de un mes para colitis ulcerosa y cinco meses para Crohn, aunque en algunos casos llega a dos años. “Muchas veces la sospecha no empieza con el digestólogo, sino en atención primaria. Por eso elaboramos el primer documento mundial sobre colaboración entre niveles asistenciales”, apunta Zabana. Una de las reclamaciones es el acceso universal a la calprotectina fecal, un marcador de inflamación en heces. “Sería fantástico que todos los médicos de primaria pudieran pedir esta prueba y, sobre todo, supieran interpretarla. Adelantaría la lista de espera de colonoscopias y agilizaría el diagnóstico precoz de la EII”.

La atención psicológica en la EII es otra carencia señalada. “Hoy por hoy, la mayoría de unidades no cuentan con este recurso. Las asociaciones de pacientes suplen esa falta ofreciendo acompañamiento. Pero no hablamos de psiquiatría, sino de apoyo psicológico para afrontar la ansiedad, la depresión o la pérdida de funciones. Este sigue siendo un reto importante”.

El futuro se dirige hacia la medicina de precisión en EII. “Hasta ahora tratamos de hacer un traje a medida, pero lo que queremos es precisión, como en oncología: el tratamiento justo para el paciente justo”, explica.

"Los biomarcadores permiten elegir el mejor tratamiento para cada tipo de paciente"

El reto es evitar que los pacientes deban recorrer un “vía crucis” probando distintos fármacos para la EII. “Sabemos que algunos pacientes necesitan directamente la droga C o la D, pero los protocolos obligan a empezar por la A y seguir escalando. Con biomarcadores, podremos evitarlo”.

La colaboración con los pacientes es otro cambio de paradigma. “Los médicos hablamos un idioma y los pacientes otro. Ahora estamos aprendiendo a definir juntos qué significa realmente el control de la enfermedad inflamatoria intestinal. Para mí lo tenía claro, pero lo importante es entenderlo también desde su perspectiva”.

Desde Geteccu, “queremos poner el foco en lo menos visible: el paciente que no va tan mal, la colitis no clasificada, o la vivencia de la EII en las mujeres a lo largo de la vida. Hablar de fertilidad, embarazo, menopausia y envejecimiento desde la perspectiva de la paciente”, detalla Zabana.