La quimera de la calidad y la equidad

A veces, respirar no es un acto automático, sino una batalla diaria. Para quienes conviven con asma grave, la dificultad para coger aire se convierte en un límite constante, una barrera invisible que condiciona su calidad de vida, su autonomía y su bienestar emocional. Este 6 de mayo, con motivo del Día Mundial del Asma, el Instituto Nacional de Asma Grave (INAG) lanza un mensaje contundente: urge consolidar un modelo asistencial estructurado, humano y equitativo. Y Andalucía, con hospitales que ya cuentan con unidades especializadas, está en una posición clave para liderar ese cambio.

El asma afecta a millones de personas en el mundo, pero su forma grave es menos frecuente y, a menudo, más desconocida. En España, se estima que alrededor del 4,9% de las personas diagnosticadas con asma padecen la forma grave, lo que representa un reto clínico y social de gran calado. Estos pacientes suelen vivir con síntomas persistentes y exacerbaciones frecuentes, a pesar de seguir múltiples tratamientos, incluidas las terapias biológicas más avanzadas.

"La correcta valoración de comorbilidades es clave para controlar mejor la enfermedad” — Dr. Francisco J. Álvarez - Neumólogo

“El asma grave puede ser muy compleja en su diagnóstico, tratamiento y control, por lo que la participación coordinada de todos los especialistas implicados es esencial”, señala el Dr. Francisco J. Álvarez Gutiérrez, neumólogo en la Unidad de Asma del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Para él, la atención de calidad pasa necesariamente por equipos multidisciplinares: neumólogos, alergólogos, otorrinos, psicólogos, enfermería especializada, farmacia hospitalaria y expertos en anatomía patológica.

“La correcta valoración de comorbilidades como la rinosinusitis crónica con poliposis es clave para controlar mejor la enfermedad asmática”, apunta.

A pesar de los avances terapéuticos, el retraso diagnóstico sigue siendo una barrera habitual. “El correcto diagnóstico del tipo de asma y de los mecanismos subyacentes es lo que marca la diferencia en la eficacia del tratamiento”, subraya Álvarez. Por eso, defiende que herramientas como el TAC torácico, el esputo inducido o la broncoscopia con biopsia deben incorporarse a los protocolos estándar.

Pero el problema no es solo clínico. “Estas unidades acreditadas existen por iniciativa de los propios profesionales, sin respaldo institucional, y eso genera desigualdad en el acceso según el hospital o la provincia”, denuncia. Para el especialista, el reconocimiento institucional de las unidades especializadas es un paso imprescindible hacia una atención equitativa. “La distribución homogénea de estas unidades no debería ser una aspiración, sino un derecho”, concluye.

Más allá de cifras y estructuras, el asma grave tiene un rostro humano. Irantzu Muerza, presidenta de la Asociación de Asma y Alergia en España, recuerda su experiencia como un largo camino en la oscuridad: “Viví un verdadero calvario, repitiendo visitas a mi médico de atención primaria sin que se me realizara ninguna prueba”. Cuando finalmente le diagnosticaron asma grave, la sensación fue contradictoria: “Supuso alivio por saber qué me pasaba, pero también miedo al enfrentarme a una enfermedad crónica, limitante y desconocida”.

Muerza defiende que conocer la enfermedad y recibir el tratamiento adecuado “puede marcar la diferencia entre una vida limitada y una vida vivida con dignidad”. Pero también denuncia el estigma: “A menudo se banaliza nuestra situación, porque no se ve. Pero hay días en que ni siquiera puedo ducharme sin agotarme”.

"Sobre las unidades especializadas, hay mucha disparidad según la provincia” — Raquel González - Presidenta de Sevilla Respira

El impacto del asma grave no solo alcanza a quienes lo padecen. También transforma la vida de sus familiares. Raquel Gómez, presidenta de la asociación Sevilla Respira, lo sabe bien. Su hija convive con esta patología desde hace años. “Tuvimos que aprender a reorganizarlo todo: rutinas, vacaciones, planes… siempre alerta ante una posible crisis”, explica. Ha vivido ingresos hospitalarios, estancias en UCI y una larga espera para obtener un diagnóstico claro.

Aunque en su hospital sí contaban con una unidad especializada, sabe que eso no es lo habitual: “Hay mucha disparidad según la provincia o el centro sanitario”. Además, denuncia la falta de enfermería respiratoria, recursos en salud mental y fisioterapia respiratoria, elementos que considera fundamentales en el abordaje integral de la enfermedad.

Para Raquel, el acompañamiento psicológico ha sido clave: “Nos ayudó a todos a tener más resiliencia y a afrontar la frustración. Aprender sobre la enfermedad y cómo gestionarla te da poder”.