Salud y Bienestar

El uso de aplicaciones informáticas facilita la comunicación en ELA

  • La Esclerosis Lateral Amiotrófica degenera las funciones motoras del paciente hasta la parálisis total · Con práctica y paciencia, afectados emplean tecnologías específicas que les permite expresarse a través del ordenador y gestionar su ocio

En la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) las neuronas motoras disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva hasta la inmovilidad total. En los últimos estadios de la enfermedad el paciente sólo puede mover sus ojos. Una imagen que contrasta con el hecho de que los afectados conservan plenamente sus capacidades mentales. La ELA atrapa a un ser humano en su cuerpo. Su incidencia en la población española es de 2 personas cada 100.000, y cada año se diagnostican 900 nuevos casos. En el entorno familiar, estos pacientes establecen sistemas de comunicación con familiares y cuidadores basados en la abertura y el cierre de los ojos para negar o afirmar sobre una imagen de petición, o letras del abecedario que se concatenen en una frase. Pero a más, muchos hacen uso de la tecnología que facilita el ocio y el intercambio de información con el mundo exterior.

Según Raquel Galán, trabajadora social de la Asociación Andaluza de ELA, "hay diversidad de programas, como el Hermes, que hacen más cómodos el almacenamiento de temas de conversación para la comunicación; pero además, hay sistemas tecnológicos específicos para pacientes con discapacidad. En ELA se utilizan principalmente el ratón facial y el Iriscom". Según las características funcionales del afectado será aconsejable un sistema u otro.

El Iriscom es una tecnología aplicada al control por la vista de los aviones de caza, y que es ahora aplicable en el terreno de las discapacidades pues permite que personas inmóviles utilicen el ordenador a través del movimiento del iris. Para ello, después de un proceso de calibración y a partir de la detección de los movimientos oculares con iluminación infrarroja invisible, se consigue deducir el punto de vista del sujeto dentro de la pantalla. A Jesús Pineda, de 45 años, lo diagnosticaron en el 2002 y emplea este sistema de comunicación desde el 2004. Según su esposa Isabel Roy, "lo utiliza desde que se levanta hasta que se acuesta. Yo le calibro el aparato al movimiento ocular; así él puede mover con autonomía el puntero a lo largo de la pantalla del ordenador y pinchar en el teclado virtual. Jesús hace variedad de funciones como acceder a internet, pasar los canales de la televisión, manejar su equipo de música o escribir en procesadores de texto con sintetizador de voz para comunicarme alguna noticia u opinión". Al principio ésta es una tecnología que exige mucha paciencia y práctica, así como un conocimiento previo de los ordenadores por parte del paciente, sin embargo, "es una inversión estupenda. Permite al usuario estar conectado con el mundo ", enfatiza Isabel. En el caso del paciente Rafael Jara de 38 años, el sistema no funcionó, según su mujer, Pepa Luque, "el técnico que coloca el Iriscom estuvo probando todo un día pero no hubo manera, este sistema es difícil porque necesita mucha calma y una mirada muy activa y focalizada". Como Rafael conserva una leve movilidad en las manos su mujer unta el ratón físico del ordenador con crema hidratante para favorecer el movimiento y, así, Rafael dirige el puntero y utiliza programas del paquete del Iriscom como llamadores, o mensajes prediseñados que indican una dolencia, petición o sentimiento. Con el acceso a la red, él ve películas on line y programas del showman Andreu Buenafuente del que es seguidor. Además, Rafael está al día de toda la información médica sobre ELA. De hecho, "informó a su neuróloga de un fármaco que estaban experimentando otros pacientes de otras partes del mundo, y le solicito bajo su consejo clínico su prescripción", dice Isabel. La comunicación ha facilitado la decisión.

Además del Iriscom, el ratón facial es otra tecnología dirigida los enfermos de ELA que aún conservan movilidad en su cabeza. El sistema funciona con una cámara de infrarrojos y un pequeño punto adhesivo que puede colocarse en la frente del usuario. El movimiento de la cara conseguirá desplazar el puntero a la posición deseada. De este modo el enfermo de ELA que no tiene movilidad sobre sus manos pero sí sobre su cuello o cabeza emplean la nariz o movimientos de la cara como puntero del ratón, y utilizan gestos de la cara para efectuar los eventos de un ratón convencional. Hay una interacción completa entre persona y ordenador, sin necesidad del uso de manos, cables, sensores u otro tipo de dispositivo que limite o interfiera. Salvador Torreño fue diagnosticado en el 2004, con el ratón facial mantiene contacto con personas vía e-mail, escucha música, realiza montajes fotográficos y recaba información sobre su enfermedad. "Hace virguerías con el ordenador y el movimiento de su cabeza que yo no soy capaz con mis dos manos. Eso sí que es arte", indica su esposa María del Carmen con la que lleva casado 30 años. En este sentido, la trabajadora social, Raquel Galán, explica que, "a los pacientes mayores que no saben utilizar el ordenador se le aconseja aprender sus funciones básicas mientras aún tienen movilidad corporal, para cuando avance la enfermedad utilicen sistemas informáticos con los que comunicarse. Sin embargo, muchos afectados son reticentes, pues piensan que en su caso la enfermedad no va a evolucionar tanto como para dejarlos inmovilizados y sin habla. Tristemente, la ELA sí que evoluciona, por ello hay que estar preparado".

Además de estos dos medios de comunicación, hay programas informáticos dirigidos a la continuidad de la socialización y el fomento del ocio y tiempo libre. María José es una chica de 32 años, no utiliza el ratón facial ni el Iriscom porque conserva movilidad en su mano izquierda con la que mueve el ratón físico. "Me encanta la lectura, antes tenía a una persona a mi lado durante todo el tiempo para que me pasara las hojas del libro. Ahora gracias al puntero y al teclado virtual tengo más de 100 libros electrónicos, puedo leer y pasar las hojas con autonomía". El contacto con amigos a través de Facebook, o la compra on line son otras de las opciones virtuales de esta joven. Poco a poco, la aplicación de sistemas de comunicación tecnológicos se abren paso en enfermedades tan represoras como la ELA. Sus pacientes adeptos a base de constancia experimentan nuevas formas de comunicar para no quedar reducidos al aislamiento.

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