El Clínico es el único hospital público de España que opera el enanismo

"No es un camino de rosas". Los especialistas se lo advierten a los pacientes y a las familias. La técnica exige tres operaciones, llevar dos aparatos en cada pierna durante unos tres años y uno en cada brazo alrededor de un año, además de hacer rehabilitación todos los días mientras dura el tratamiento que se prolonga en torno a cuatro años. Pero el esfuerzo de los profesionales, los niños y sus padres tiene recompensa: los menores dejan de ser enanos para alcanzar una estatura de al menos 1,50 metros.

El Hospital Clínico es el único de la sanidad pública española que opera pacientes con acondroplasia, una patología causada por una mutación genética y responsable del 80% de los casos de enanismo.

El jefe de Traumatología del centro sanitario, Felipe Luna, fue el impulsor de estas intervenciones en el Clínico. En la actualidad, el hospital opera a pacientes de toda España, Portugal y Latinoamérica. "La Unidad de Acondroplasia lleva quince años. Es una cirugía complicada y requiere un abordaje multidisciplinar", explica Luna. El equipo está formado por traumatólogos, fisioterapeutas, psicólogos y neurocirujanos.

La responsable de la Unidad de Aparato Locomotor del hospital, Rosario Corrales, aclara que el tratamiento es largo, pero evita una discapacidad. Y es que cosas tan básicas como acceder al mobiliario, llamar a un ascensor o limpiarse después de ir al baño son imposibles para una persona con enanismo.

El tratamiento es voluntario y se inicia en torno a los 12 años cuando los niños están "mas o menos maduros", explica Luna. Comienza con una operación en la que los traumatólogos cortan las dos tibias, los dos fémures y los dos peronés. Así provocan seis fracturas artificiales en las piernas. Luego en torno a ambas extremidades inferiores colocan en total cuatro aparatos. Después de diez días, cuando empieza a formarse hueso para intentar soldar la falsa fractura, se giran unos tornillos de esos aparatos para que los fragmentos óseos se separen. Una vuelta cada día. Y cada vuelta es un milímetro más de altura. A las 48 horas de la intervención se inicia la rehabilitación para trabajar la movilidad y evitar el dolor y las contracturas de la convalecencia. Esta fase dura en torno a un año y medio. La segunda operación es en los brazos. El proceso es similar, solo que -tras cortar los húmeros- se colocan en total dos aparatos; uno en cada brazo. Nuevamente los pacientes deben hacer rehabilitación. Esta fase se prolonga en torno a un año. La tercera operación es otra vez en las piernas y es similar a la primera. Dura casi un año y medio.

En total, se consiguen unos 30 centímetros más en las piernas y unos diez más en los brazos. Corrales reconoce que el proceso es complejo porque supone "un parón" para los niños en su adolescencia y en una etapa en la que están escolarizados. Pero el tratamiento los transforma de pacientes con enanismo a personas normales -aunque con una talla baja- y mejora su estado emocional y psicológico.

La importancia de que la sanidad pública cubra estos tratamientos se deduce del hecho de que en clínicas privadas el coste de todo el proceso puede superar los 300.000 euros. Luna indicó que el equipo está intentando conseguir financiación privada para que los padres que vienen desde otros puntos de España tengan ayudas para el alquiler dado que deben permanecer unos tres meses en Málaga tras cada operación. Este fin de semana, unas 300 personas -entre profesionales, pacientes y familiares- se reúnen en Alhaurín de la Torre para abordar los últimos trastornos óseos del crecimiento.