Un SOS por Francisco
Un niño malagueño lleva tres meses esperando el visto bueno de Salud para recibir un tratamiento compasivo en un hospital gallego
Se llama Francisco, tiene 12 años y padece una enfermedad rara. Sus padres lo han llevado ya cuatro veces a Estados Unidos donde le dan un tratamiento compasivo para su patología. Viajaban a ese país porque allí es donde estaba el fabricante de la leptina recombinante humana que necesita Francisco para vivir y el National Institutes of Health (NIH), que investiga la lipodistrofia congénita generalizada que padece. Para acercar el tratamiento a estos pacientes, el NIH ha elegido a un hospital en España para que dé la leptina: el Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
El problema al que se enfrentan ahora los padres de Francisco es que necesitan la autorización de las autoridades sanitarias por la naturaleza excepcional del tratamiento y porque lo recibiría en otra comunidad autónoma. El pequeño lleva casi tres meses aguardando ese visto bueno y no puede esperar mucho más porque en abril se le acaba el tratamiento.
Su madre, Emilia Ruiz, no quiere hacer ya ningún comentario. Hace un par de semanas, ella y Yolanda Morales, otra madre sevillana de un niño con la misma enfermedad, denunciaron el bloqueo administrativo para que sus hijos puedan ser tratados en el hospital gallego. El viernes pasado, la agencia Efe informó que ambas habían presentado sendas reclamaciones en el Servicio Andaluz de Salud por la "falta de tratamiento" a sus hijos por "problemas burocráticos". Es más, Morales acusó a la Junta de no actuar por "cuestiones políticas" para "ponerse la medallita electoral" e intentar que el tratamiento llegara directamente al Hospital Virgen del Rocío (Sevilla) desde Estados Unidos. La madre sevillana incluso ha puesto una denuncia penal por el caso de Lucía, de 2 años.
En el caso de Francisco, el Hospital Carlos Haya -que lleva su caso- ya ha hecho todos los trámites pertinentes. El pediatra del centro malagueño pidió la derivación al hospital gallego a mediados de diciembre pasado. Una portavoz del Carlos Haya garantizó que "el tratamiento está asegurado".
Pero ahora quedan más permisos de la Administración sanitaria andaluza y de la Agencia Española del Medicamento que bloquean la luz verde definitiva. Y el tiempo corre en contra para Francisco.
David Araújo-Vilar, el endocrinólogo del Clínico de Santiago de Compostela que lleva estos casos, aclara: "No es un ensayo clínico, es para uso compasivo". La leptina no está autorizada como fármaco ni por el organismo estadounidense competente -la FDA- ni por el europeo -EMEA-. El uso compasivo supone una excepción para enfermedades raras que carecen de alternativas terapéuticas.
Francisco no tiene una patología rara, sino rarísima. Es también una lipodistrofia como la que sufre Lucía, la niña sevillana, pero de su variante hay tres casos en el mundo. Este niño nunca ha desarrollado su grasa. Araújo-Vilar explica que el tejido adiposo es necesario para vivir porque fabrica hormonas y es un depósito de energía. Una de las consecuencias de esa anomalía es que el paciente sufre un envejecimiento precoz.
Francisco inició su tratamiento en Estados Unidos en 2008. Sus viajes se los ha costeado la Junta de Andalucía y tanto la leptina como la estancia de la familia han sido financiadas por el National Institutes of Health de Estados Unidos.
Pero ahora que existe la posibilidad de acercar el tratamiento a Galicia la burocracia o, según Morales, "las cuestiones políticas" complican su continuidad. Según Araújo-Vilar, en España existen cinco pacientes tratados con leptina recombinante humana. Son de tres adultos de Galicia, Madrid, Canarias y los dos niños de Andalucía. Uno es Lucía, de Sevilla; el otro, Francisco, de Málaga.
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