El apoyo a los niños mariposa

La enfermedad de piel de mariposa, nombre con el que denomina popularmente la epidermólisis bullosa, comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que se caracterizan por la formación de ampollas externas e internas, de forma espontánea o inducidas por cualquier mínimo trauma. Es muy dolorosa porque el cuerpo del paciente está afectado en su epidermis y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que pueden llegar hasta la fusión de los dedos en las manos y los pies con la consecuente pérdida funcional y el empeoramiento de la calidad de vida del paciente.

La incidencia de la epidermólisis bullosa en España es de un caso por cada 50.000 habitantes. Nacen todos los años dos niños afectados por este mal y se estima que en España habrá unos mil, pero es precisamente la rareza de la enfermedad lo que provoca que se destinen menos medios a investigación para combatir la enfermedad. Hay asociaciones sin ánimo de lucro, como Debra España, que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y sus familias que están afectados por la enfermedad. Entre sus actuaciones se dedican a ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a los enfermos. Informan, asesoran y fomentan el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Además, promueven y financian los estudios de investigación y de difusión internacional, y los intercambios de experiencias y apoyo mutuo entre familiares y enfermos. Y luchan para conseguir alcanzar el reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema sanitario público.

Por eso es tan importante para asociaciones como éstas la realización de eventos solidarios que cuenten con el respaldo de personajes de relevancia para otorgar trascendencia mediática a los actos. En esta ocasión será un malagueño ilustre, el golfista Miguel Ángel Jiménez, el que apadrine la novena edición del torneo benéfico de golf que se celebrará el 4 de junio en el club de golf Aloha de Marbella.

Jiménez lo anunció ayer en Cases, donde disputa el Match Play, y expresó su apoyo a la causa. Ya es la segunda vez que el malagueño se implica en esta causa porque también fue el padrino hace dos años de la edición. Evanina Morcillo, la directora de la asociación Debra, destacó el gesto del golfista para dar a conocer esta enfermedad "que a pesar de ser una las llamadas raras puede ocurrirle a cualquier pareja sana, ya que no se puede detectar".