Contra el estigma de la enfermedad de Julio César

Akenatón, Alejando Magno, Julio César, Dostoyevski, Santa Teresa de Jesús, Van Gogh son apenas algunos de los personajes de la Historia que sufrieron epilepsia; una enfermedad que sigue siendo un estigma para quienes la padecen.

En la antigua Roma, cuando algún ilustre que padecía la patología tenía una crisis epiléptica, se suspendían las sesiones del Senado porque era de mal augurio. Y en la Edad Media, muchos enfermos fueron quemados en la hoguera porque se los consideraban endemoniados. “Y sigue siendo una patología estigmatizada. A la gente le da vergüenza decir que padece epilepsia. Hay enfermedades más graves y no están estigmatizadas. Por eso la educación médica y social es fundamental”, reflexiona el jefe de Neurología del Hospital Clínico, Manuel Romero.

El cerebro es como una gran computadora con billones de circuitos funcionando electro y químicamente a la vez. La epilepsia se produce cuando hay alguna alteración en esos circuitos. Los síntomas de una crisis pueden ser un trastorno temporal del movimiento, una ausencia momentánea del enfermo o una convulsión generalizada. Romero explica con mucha sencillez los distintos grados que presenta la patología:“Puede ser como la onda que se produce cuando se tira una piedra al agua o como un tsunami”.

El neurólogo aclara que los avances de los últimos años en las técnicas de diagnóstico permiten afinar más los tratamientos. Algo que unido a los mejores fármacos hace posible que más del 75% de los pacientes estén controlados. Romero precisa que el 25% restante de los casos, también pueden ser tratados con cirugía o en unidades específicas de epilepsia.

El neurólogo explica que cuando una persona debuta con la patología su prioridad es tratarla y controlar las crisis. “Y a la par, que no constituya un trauma, ni para la persona ni para la familia para que la enfermedad condicione lo menos posible sus vidas”, sostiene.

Tras haber asistido a miles de pacientes con epilepsia, Romero denuncia las dificultades que sufren para conseguir o mantener un empleo si dicen que padecen la enfermedad. “Por eso, muchas veces tienen que ocultarlo, cuando no debería ser así. La persona puede hacer su vida absolutamente normal con su tratamiento. Simplemente tienen que incorporar a su rutina diaria el tomar la medicación, igual que cepillarse los dientes”, comenta.

El facultativo explica que los pacientes, aunque estén controlados, se sienten más inseguros. Por ello, sostiene que además de prescribirle los tratamientos, “es una responsabilidad nuestra darles seguridad”.

Si alguien presencia una crisis epiléptica, la mejor manera de ayudar a la persona es conservar la calma, no ponerla de pie, sino en posición horizontal, a ser posible de lado, quitarle las prendas apretadas que tenga, no meterle nunca cosas en la boca y esperar a que se recupere.

Romero –con motivo del Día Internacional de la Epilepsia que tuvo lugar el pasado 26 de marzo– insiste en un mensaje: “Hay que desestigmatizar la enfermedad. Es una patología tratable y controlable en la mayoría de los pacientes y no tiene por qué reducir la capacidad vital ni de proyecto en la mayoría de los pacientes”.