"Tengo esperanza porque hay salida"

Mariam dice que de mayor quiere ser "veterinaria de animales". Quizás sea porque desde los siete meses no ha parado de entrar y salir del hospital y ya ha aprendido la importancia de curar. Esta niña de 5 años, que vive en Fuengirola, va al último curso de Infantil y tiene preparada una larga lista para los Reyes Magos, padece una anemia congénita muy grave que le obliga a recibir transfusiones dos veces al mes para sobrevivir. Sus padres ya han iniciado el tratamiento en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla para tener sano el segundo hijo que desean y que a la vez las células madre de la sangre del cordón umbilical sirvan para curar a Mariam. Su madre, Belén de Javier Valdés, es optimista: "Yo tengo esperanzas porque sé que hay salida. Es un proceso largo, pero sé que se puede".

Esta malagueña de 29 años se mira en el espejo de la familia de Algeciras que ha tenido un hijo sano y que ha curado a un hermano. Tenía la misma enfermedad que Mariam. "Hablé con la madre, me dijo que su hijo está bien. Me dio mucha ilusión y me dijo que no me venga abajo. Es difícil, pero soy optimista", cuenta Belén. Mariam pinta. Está cortada y garabatea en silencio. Miguel y Manuela -los abuelos maternos- acompañan a Belén mientras ella va desvelando sus miedos y esperanzas más íntimas con una entereza conmovedora. A lo largo de su relato, las lágrimas amenazan con escaparse.

Todo empezó cuando la niña tenía sólo siete meses. Se puso blanca y se le hinchó la barriga. Belén y Karim Benaissa, el padre de Mariam, salieron corriendo al Materno. Le hicieron pruebas. Y después, a sus padres. Entonces llegó el diagnóstico: beta-Talasemia mayor, una de las anemias graves más frecuentes en el área del Mediterráneo. Belén sabía que padecía beta-Talasemia menor, una patología heredada de su madre, pero que no le generaba mayores trastornos. Tirando del hilo de la genética, los especialistas llegaron al origen del problema. Karim, oriundo de Tetuán, también sufría beta-Talasemia menor. En Mariam confluyeron los genes enfermos de ambos.

"A pesar de todo, doy gracias a Dios, porque dentro de lo que me ha pasado, que no es agradable, me ha pasado en esta época en la que hay posibilidades de curación", reflexiona Belén. Mariam va cogiendo confianza y empieza a participar en la conversación. Cuenta que tiene uno, dos, tres y hasta diez amigos y que ya sabe las letras.

Para tener un hijo sano y que cure a la niña, la pareja debe recurrir a un proceso de selección genética que permita obtener un embrión libre de la patología y a la vez compatible con Marian para que las células madre de su cordón umbilical la curen. Belén y Karim ya llevan casi dos años de médicos entre estudios genéticos y dos intentos fallidos de obtener óvulos de calidad para intentar el embarazo. Ahora la joven está haciendo un descanso de tanta hormona y volverá a intentarlo después de Reyes. "Los médicos son realistas y me han dicho que es difícil, pero si no sale a la tercera, será a la cuarta", sostiene. El director de la Unidad de Genética del hospital sevillano, Guillermo Antiñolo, reconoce que es complicado, pero cree que este caso puede tener éxito. De hecho es uno de los dos aprobados en toda Andalucía por la Comisión Nacional de Reproducción Asistida.

La pareja siempre pensó en tener otro hijo, pero después de las complicaciones que presentó la pequeña ni lo intentaron. Sin esta nueva alternativa terapéutica, la esperanza de vida de los enfermos con beta-Talasemia mayor es de unos 30 años. Ahora Belén y Karim tienen una doble ilusión: curar a Mariam y tener ese segundo hijo.

Apenas está empezando ese camino, pero la joven ya quiere dar las gracias a quienes le están ayudando a recorrerlo. Al doctor Pedro Ruiz ,del Materno, y a todo el equipo del hospital, que atienden a Mariam. Al Virgen del Rocío, cuyos profesionales van a intentar conseguir el embarazo. A Luisa, una fisioterapeuta de Fuensocial, que con su estimulación logró que la pequeña sea una niña como las demás. A sus jefes, que son flexibles con los horarios de trabajo para que pueda cumplir con su intensa agenda de hospitales. Y a su familia, que está siempre apoyándola.

Pese a que su historia personal no es fácil, Belén no ha necesitado psicólogos ni antidepresivos. "Yo no me he aferrado a eso. Tengo el apoyo de mi familia y eso me ayuda. Es duro, pero quiero luchar para sacar adelante a mi hija", confiesa.

Su madre, Manuela, reconoce que ha estado en tratamiento psicológico. Se sentía culpable porque la talasemia viene por sus genes. De hecho, un primo de Mariam sufre esa anemia, pero en un grado leve. De los tíos maternos de Belén, dos la padecen y tres no. A raíz del caso de la pequeña, muchos familiares se han hecho estudios genéticos para que la historia no se repita. "Me sentía culpable, pero ya lo he superado", asegura Manuela.

Belén trabaja en una empresa de limpieza y Karim es comerciante. Son una familia sencilla que puede permitirse esta reproducción asistida tan compleja gracias a que el Servicio Andaluz de Salud la incluye de forma gratuita como una más de sus prestaciones. El caso de esta joven fuengiroleña es el segundo, después del de Andrés y Javier, los hermanos de Algeciras que constituyeron el primer caso de España en el que se empleó la técnica (diagnóstico genético preimplantatorio con histocompatibilidad).

Después de más de una hora de conversación, Mariam ya ha cogido confianza. Entonces detalla con sinceridad su lista para los Reyes Magos: "Un carrito, un bolso, una cocinita y una muñeca, pero de esas que tienen mocos de verdad".