La fuerza de Álvaro y de su familia

Degenerativa, sin cura, enfermedad rara entre las raras. Los padres de Álvaro han escuchado todos los calificativos posibles para definir la laminopatía que sufre su hijo de 3 años y medio, pero se agarran a un estado de ánimo aún más fuerte: la esperanza. No se cansan de pedir ayuda para que se investigue un enfermedad de la que se cuentan apenas cinco casos en España y medio centenar en todo el mundo; con la esperanza de una cura que llegue a tiempo o al menos, para contar con avances para mitigarla.

Álvaro sonreía ayer como cualquier otro niño y disfrutaba con su hermano Dani y con sus primos de las actividades del Mima, la feria infantil que cada Navidad acoge el Palacio de Ferias y Congresos de la capital. Piropeaba a sus padres, le lanzaba te quieros a su hermano mayor, y todo ello mientras correteaba imitando al superhéroe Flash y sus padres difundían su enfermedad para ir sumando esfuerzos. La familia del padre, José María Díaz, es de Vélez-Málaga por lo que se han trasladado unos días a la provincia desde Mallorca para crear conciencia sobre la necesidad de investigar allí donde el Estado y las farmacéuticas no llegan. El jueves ya tienen preparada una fiesta infantil en Alhaurín el Grande, un municipio donde cuentan con muchos apoyos desde hace algún tiempo.

La enfermedad, explicaba su madre, Elvira Roselló, le afecta a la extremidad superior del cuerpo y avanza en distinto grado y forma según cada caso. Afecta a los pulmones, corazón, tronco, cuello... Son niños a los que les suelen dar una esperanza de vida de unos 15 años, "por eso nos movemos tanto para que se investigue", matizaba. A pesar de su corta edad, Álvaro ya tiene implantado un marcapasos desde el pasado mes de mayo. Al colegio no puede asistir entre los meses de noviembre a marzo por un alto riesgo de contraer infecciones respiratorias. Y sus actividades extraescolares, comentaba Elvira, son sus sesiones de rehabilitación. Por lo demás, intentan llevar una vida normal. "Aprendes a vivir el día a día y a disfrutar de los momentos", comentaba la madre.

Su página de Facebook (La fuerza de Álvaro) cuenta con casi de 25.000 seguidores. Y a través de la plataforma de microdonaciones www.teaming.net suman ya más de 1.000 seguidores (teamers) que cada mes aportan un euro para la causa. Ahora se muestran esperanzados ante una nueva línea de investigación abierta a raíz de los avances de las dos biomédicas premiadas con el Premio Princesa de Asturias de 2015. "Es una investigación esperanzadora, porque hasta ahora se hablaba de frenar la enfermedad, y el objetivo cambia, ya que podría llegar a curarse", reconocía el padre.

A pesar de los pocos casos que se cuentan, las redes sociales también les han servido a estos padres para mejorar la calidad de vida de Álvaro, al tener acceso a los avances y medios que otros niños ya han ido experimentando.