Con más de 18.000 familias atendidas, un millar de voluntarios y un centenar de empleados, la Fundación Cudeca, que este año celebra su 30 aniversario, se ha convertido en un referente de los cuidados paliativos en la Costa del Sol, donde prevé seguir creciendo con nuevos proyectos como la apertura de una unidad pediátrica para menores en fase terminal.

"No podemos añadir días a la vida, pero sí vida a esos días". Así define la doctora Marisa Martín, gerente y directora médica de Cudeca, la labor que lleva a cabo esta organización no lucrativa fundada en 1992 por la británica Joan Hunt.

Después de que su marido muriera de cáncer en el Hospital Clínico de Málaga en 1991, esta decidida jubilada de 62 años se marcó el objetivo vital de mejorar los recursos y la atención médica, psicológica y humana a los enfermos terminales en la provincia.

Lo hizo con la ayuda de Marisa Martín, que por aquel entonces trabajaba en un hospital y que dejó esta ocupación para dar forma al sueño de Hunt. El 'alma mater' de este ambicioso proyecto falleció a mediados de 2021 a los 92 años, pero su legado continúa más vivo que nunca, con nuevos proyectos en marcha que permitirán mejorar los últimos días de vida de pacientes en fase terminal.

Un centro de día para mejorar la autoestima

Cudeca atiende en la actualidad a más de 1.600 pacientes y cuenta en su sede de Benalmádena (Málaga) con una Unidad de Día y una Unidad de Ingresos, además de siete equipos de atención domiciliaria.

Esta Unidad de Día dispone de servicios como peluquería, fisioterapia, gimnasio, podólogo, clases de reiki o spa, y el objetivo es que los pacientes que pasen por aquí recuperen la autoestima, las ganas de participar en actividades -las que ellos decidan- y puedan compartir su experiencia con otras personas en su misma situación.

La fundadora de Cudeca en una imagen de archivo

"No es un sitio triste, sino todo lo contrario, es un sitio de vida, alegre y agradable. Aquí los pacientes recuperan la esencia de quienes son, los convertimos en un agente activo del proceso, ellos deciden en cada momento qué es lo que quieren hacer", explica Marisa Martín.

Como el tiempo para estos enfermos "es muy limitado", es importante que "puedan hacer cualquier cosa que les haga sentir bien", añade la doctora, que recuerda que por la Unidad de Día pasan anualmente entre 100 y 130 personas.

Creciente demanda de atención domiciliaria

Para atender a pacientes en una fase más avanzada que ya no se pueden desplazar, Cudeca cuenta con siete equipos de atención domiciliaria formados por una enfermera y un médico especializados en cuidados paliativos, que se complementan con psicólogos y trabajadores sociales.

Estos equipos atienden actualmente a unos 550 pacientes en la Costa del Sol, Málaga, Rincón de la Victoria y el Valle del Guadalhorce, cubriendo una población de aproximadamente un millón de habitantes.

Uno de los objetivos principales de Cudeca es aumentar de siete a diez estos equipos para hacer frente a una presión creciente de la demanda, remarca Marisa Martín.

La atención domiciliaria se realiza de lunes a viernes, tanto presencial como telefónicamente, y en estrecha coordinación con los equipos de Atención Primaria del Servicio Público de Salud.

Una unidad de ingresos con diez habitaciones

La tercera pata de la actividad de Cudeca es la Unidad de Hospitalización, que dispone de diez habitaciones para enfermos en sus últimos días de vida. El tiempo medio de las personas que ingresan aquí es de dos semanas.

Se trata de un edificio en el que se ofrece atención hospitalaria, aunque se asemeja más a un apartamento o una residencia que a un centro sanitario. Los pacientes disponen de amplias habitaciones individuales con dos camas, una para el enfermo y otra para su acompañante, todas ellas con salida a terraza, con el fin de hacer la estancia "lo más acogedora posible".

Para asegurar el bienestar de los familiares, que son "una parte fundamental de los cuidados paliativos", este centro cuenta también con una sala de juegos para niños, una habitación multiusos o una capilla aconfesional, entre otras estancias.

"No queremos que el paciente se sienta aislado, sino asegurar que esté acompañado por las personas que son importantes para él", subraya la gerente de la Fundación Cudeca.

La casa de Joan Hunt, hogar de niños enfermos

Uno de los principales proyectos en los que está inmersa ahora la organización es en la puesta en marcha de una Unidad Pediátrica de Cuidados Paliativos en la que fue la casa de Hunt en sus últimos años de vida, junto a la Unidad de Hospitalización.

A través de la campaña solidaria "Joan Hunt, una entre un millón", la entidad ha logrado recaudar cerca de 400.000 euros que le permitirán adaptar el edificio y equiparlo con el material necesario.

Esta unidad, que previsiblemente estará operativa en unos seis meses, ofrecerá cuidado integral especializado y acompañamiento compasivo a niños y adolescentes, así como a sus familias. La instalación dispondrá de espacios como una piscina, un parque infantil o una zona de estimulación sensorial.

Contará además con un equipo experto de profesionales, como médicos, psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas de música o maestros, y también con voluntarios.

Cudeca espera que pasen por este hogar entre 50 y 60 menores cada año, no solo pacientes de cáncer, sino también con enfermedades neurodegenerativas o genéticas en estado avanzado.

Un instituto pionero en cuidados paliativos

A pocos metros de esta casa, en los mismos terrenos que el Ayuntamiento de Benalmádena cedió a la Fundación Cudeca para levantar su Centro de Cuidados Paliativos, ha abierto sus puertas recientemente el Centro Yusuf Hamied de Estudios e Investigación, el primer centro dedicado a la formación de profesionales de cuidados paliativos.

El doctor y filántropo Yusuf Hamied, que impulsó la primera unidad de cuidados paliativos en India, conoció a Joan Hunt años atrás y ha financiado íntegramente la construcción de este moderno edificio: "Sabía que teníamos esta pata pendiente y nos hizo este regalo. La construcción y el equipamiento han costado 2,2 millones de euros", apunta Marisa Martín.

Cudeca tiene ahora pendiente la construcción del auditorio de este centro, con capacidad para 150 personas. Su previsión es que esté finalizado "en cinco o seis meses".

Una ONG con gestión empresarial

La Fundación Cudeca arrancó su actividad hace tres décadas con un presupuesto anual de 100.000 pesetas (unos 600 euros) y el próximo año gestionará un volumen de recursos de unos 6 millones de euros, explica a EFE Rafael Olalla, subgerente y director financiero de la entidad.

La Fundación se financia principalmente gracias a donaciones, herencias, las cuotas de sus 2.200 socios, eventos benéficos y tiendas de ropa de segunda mano, que son su primera fuente de ingresos. También tiene un contrato con la Junta de Andalucía.

Olalla subraya que es primordial para la organización garantizar la máxima transparencia de las cuentas y por ello publica en su web los informes de auditorías que realizan anualmente la consultora KPMG y la Fundación Lealtad, un evaluador independiente de ONG.

Además, añade Olalla, al ser fundación Cudeca se halla bajo el protectorado de la Junta de Andalucía. El actor malagueño Antonio Banderas es patrón de honor de la entidad. Acudió a ella en busca de ayuda cuando su padre enfermó, pero falleció antes de que pudieran atenderlo. Aún así, como muestra de su apoyo a Cudeca, le ha cedido la utilización de su imagen y cada año realiza una donación importante.