Tratamientos, en casa y jugando con la consola

Cuenta la pediatra María José Peláez que una vez le puso una transfusión de plaquetas a un niño en su dormitorio, rodeado de sus juguetes y mientras jugaba a la Wii. Ese es el objetivo de la Hospitalización a Domicilio (HADO) del Materno: que niños enfermos tengan la misma atención sanitaria que en un hospital, pero en su entorno familiar y sin necesidad de ingreso. La meta es mejorar su calidad de vida y la de su familia. De este programa se benefician desde bebés prematuros con bajo peso, pasando por niños con patologías crónicas graves hasta otros en situación terminal.

Yolanda Ramón, enfermera de HADO, recuerda que un ingreso hospitalario prolongado pone patas arriba la vida familiar y que los hermanos del niño enfermo llegan a sentirse "olvidados". De modo que la hospitalización a domicilio permite a la familia afrontar la situación con menos alteraciones en la vida cotidiana.

María José, madre de un niño acogido al programa, lo atestigua. Su bebé de 18 meses tiene una bomba de alimentación y otra de oxígeno. Antes de entrar en HADO cuenta que se turnaba con su marido para ir al hospital de modo que se veían en el aparcamiento para dejarse el coche y al hermano mayor, de tres años, para quien aquel trasiego era "horrible". Esta mujer reconocer que "es duro irte del hospital con un niño con tantos problemas y montar tu casa como un hospital". Pero ahora está encantada: "El trabajo y la responsabilidad [del cuidado del niño] son míos, pero sé que tengo detrás a alguien que me ayuda".

El programa lo llevan dos pediatras y otras tantas enfermeras. Además cuenta con el apoyo de los psicólogos y asistentes sociales del hospital. Al final de su jornada, los profesionales programan las visitas domiciliarias del día siguiente; aunque por las mañanas pueden reprogramar esas asistencias en función de la evolución de sus pacientes. En la actualidad, HADO atiende a 23 pequeños. El año pasado, en total, asistió a 144 niños.

La pediatra aclara que los padres no deben interpretar esta opción como que se les echa del hospital. Es una alternativa y pueden rechazarla. No se ofrece en todos los casos. Es necesario que la familia acepte la hospitalización domiciliaria, que esté capacitada para asumir unos cuidados del menor que son casi de enfermería, que la vivienda reúna unas condiciones dignas, que haya conexión telefónica y que el paciente tenga una situación clínica -aunque a veces grave-, pero estable.

Yolanda cuenta que con frecuencia puede más la motivación de los padres por cuidar a sus hijos que el nivel cultural. Las ventajas de HADO son múltiples: el niño está en su casa, con sus juguetes, sus hermanos y sus amigos; los padres tienen la vida familiar menos trastocada; el hospital se ahorra ingresos hospitalarios y, además, el pequeño no está expuesto a infecciones nosocomiales.

La facultativa explica que HADO garantiza las mismas prestaciones que una planta del hospital. Respirador, bomba de oxígeno, de alimentación; el pequeño se va a casa con todo el aparataje que necesite. En función de la prioridad clínica, los profesionales organizan las consultas que en vez de pasarse en el hospital se hacen a domicilio. Por una cuestión de distancia, el programa se presta en Málaga capital y los municipios más próximos. En los más alejados también, solo que sin las visitas domiciliarias que se suplen con el apoyo de los respectivos centros de salud. Además, antes de pasar a la hospitalización a domicilio, los profesionales forman y comprueban que los padres saben manejar los tratamientos que requiere su hijo. Luego le hacen un seguimiento telefónico y domiciliario. No pueden evitar la enfermedad de sus hijos, pero sí que los padres se sientan tan seguros como en el hospital.