Familias que tienen ayudas para cuidar a sus hijos enfermos denuncian su situación: "No somos números"

"No somos números ni un sueldo. Somos personas que cuidan de enfermos graves a los que el sistema no sostiene y que no es capaz de abordar ni cuidar en la medida en la que ellos lo necesitan". Son palabras de Marta Alés, la representante de la plataforma 'La CUME nos une'. Se trata de una asociación que acoge y da voz a familias con hijos que padecen cáncer u otras enfermedades graves, cuyas necesidades en ocasiones no pueden ser atendidas en los centros sanitarios por falta de formación y medios. Esta situación da lugar a que los padres tengan que reducir su jornada laboral como funcionarios para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, por lo que esta ayuda supone una gran necesidad para ellos.

En 2024 había 524 permisos de la Consejería de Salud para cuidados CUME, cifra que en 2025 ha bajado a 326, 198 menos que el año anterior. "Es imposible que se mirase un expediente y se denegase", afirma Alés. "Además, se hizo de una manera que no se recoge en el decreto, porque a inspección se manda solamente lo que cabe duda que entre dentro de una enfermedad recogida, no cualquier caso".

Esta situación no afecta solamente a las personas que padecen las enfermedades, sino también a sus familias. "He tenido que dormir en el coche, cambiar turnos, trabajar de noche, llevar a mi hijo a estudiar por la mañana, volver. Mi marido se ha dado de baja. A mí me ha llevado una crisis ansiosa y depresiva horrible. Y todavía sigo en salud mental. Me ha costado mucho y todavía estoy arrastrándolo. Bueno, a mí y a mi familia, porque cuando tú estás mal, también lo están los de alrededor", explica Virginia Cortés, madre de un hijo con piel de mariposa.

"Para nosotros es un mundo. Tenemos que estudiar mucho todo lo que hay alrededor para poder movernos. Muchas veces nos ha llamado la familia para ir a comer. Pero si el niño se cae en la primera calle no llegamos a la segunda. No podemos presentarnos con el niño sangrando y con la cara despellejada", detalla Cortés.

"Nosotros generamos un ahorro al sistema sanitario. No acudimos a un centro sanitario cada vez que tenemos un problema. En primer lugar, porque no se sabe atender. Y porque es un riesgo vital o no vamos. Lo asumimos nosotros en casa. Nuestros niños están prácticamente en un régimen de hospitalización a domicilio", añade.

"Hay que cuidar a la persona que lo padece, pero también a quien lo cuida", explica Alés, que también es madre de una hija con síndrome de Prader-Willi y autismo. "Esta sobrecarga es día a día. Y conforme pasan los años se agrava. Por eso es tan importante que se contemple que la edad de 26 años no puede ser el límite para la ayuda. Porque, sobre todo en los enfermos graves, esto no va mejor. Y esos padres, después de 20 o 30 años de cuidados no están para reincorporarse a un trabajo manteniendo el cuidado", comenta.

"Necesitamos humanidad. No le deseamos a nadie que tenga que pasar por la situación que estamos viviendo nosotras", concluye Mari Carmen Navarro, cuyo hijo padece hidrocefalia, ha recibido 17 intervenciones y actualmente tiene una derivación ventriculoperitoneal o válvula para evitar la acumulación excesiva de líquido y prevenir complicaciones.