Pensó que quizás necesitaba gafas. Conduciendo se había dado cuenta de que su campo visual se estrechaba. Pero jamás hubiera pensado que el diagnóstico iba a ser retinosis pigmentaria, una enfermedad rara, hereditaria y degenerativa. Tenía 23 años y era enfermera en un centro de salud. El golpe fue seco y cortante, pero aún conservaba el 60% de la visión y quiso sacarle todo el partido posible. “Me entraron aún más ganas de trabajar, de vivir, de viajar, de leer”, recuerda Paqui Ayllón.

Recolectora de imágenes, quiso atesorarlas todas para cuando llegara la ceguera total, que fue a los 42. El proceso de adaptación no fue fácil pero tuvo una voluntad de hierro que le permitió llevar una vida “lo más normal posible”. El pasado 23 de octubre salió al mercado su libro La lectora ciega y ayer lo presentó en el Centro Andaluz de las Letras en compañía de Antonio Soler.

Siete años después del diagnóstico llegó uno de los momentos más duros de su vida. Con un 20% de visión y un campo del 10% fue incapacitada para trabajar. “Yo la llamo la etapa del túnel, de la oscuridad, la travesía en el desierto”, dice la autora. “Ya era real, tenía que enfrentarme a los elementos y sabía que algún día me encontraría al otro lado ya como ciega total pero con una vida normalizada”, agrega.

"Ya era real, tenía que enfrentarme a los elementos y sabía que algún día me encontraría al otro lado ya como ciega total"

En ese amargo camino encontró algunos “oasis” como la maternidad que, aunque le agravó la enfermedad, le dio el regalo de su hija. “Nunca he sido una persona victimista, pero sí que he pensado en algunos momentos que no iba a ser capaz de llegar al final del camino”, reconoce y subraya que “son momentos en los que te paras y luego continúas porque no te queda otra”.

También recuerda cómo sus otros sentidos se fueron agudizando y cómo su cerebro seguía elaborando imágenes “igual que cuando soñamos”. Eso sí, una cortina blanca nubló por completo su visión. “Necesité asistencia psiquiátrica, no es fácil, pero una vez superado el momento sé que soy ciega, lo tengo asumido y aceptado y llevo una vida lo más normal posible con mi perro guía Meadow, sigo haciendo lo que me gusta solo es que lo hago de una manera distinta”, explica Ayllón, que sigue cocinando, acudiendo al teatro, al cine y leyendo, su gran pasión. De ahí su nueva faceta de lectora voluntaria para niños hospitalizados, personas mayores y enfermos mentales.

"No es fácil pero una vez que lo asumí llevo una vida lo más normal posible, sigo haciendo lo que me gusta pero de una manera distinta"

“El voluntariado fue algo que se presentó en mi vida sin buscarlo”, comenta y señala que contactó con una asociación simplemente para acompañarlos y escuchar y una compañera pensó que tenía madera de lectora. “La primera vez lo hice fatal pero me di cuenta que con práctica y entrenamiento podía hacerlo, ahora voy a leer a un hospital, a dos geriátricos y a una asociación”, asegura.

Transmitir con la "emoción" de cada palabra

Gracias a la tecnología Paqui Ayllón escucha y hace una especie de lectura simultánea en voz alta, entonando y dándole a las palabras “las emociones que contienen”. Así llevaba cuatro años cuando Elvira Lindo la llevó a su programa de radio para contar su historia. Una editora de La esfera de los Libros la escuchó y contactó con ella para pedirle que escribiera La lectora ciega.

Le costó nueve meses de trabajo y, sobre todo, remover una etapa dolorosa. “Ha sido una especie de catarsis, pero me ha servido para reconocer errores cometidos, pedir perdón por esa soberbia de no querer solicitar ayuda cuando la necesitas y recordar la etapa de la depresión y cómo salí de ella”, comenta la escritora.

No pretende lucrarse con este libro, que es el que ella hubiera necesitado cuando recibió el diagnóstico, reconoce. Por eso todos los derechos de autor –también los de Elvira Lindo que ha escrito el prólogo– van a ir destinados a la investigación sobre la retinosis pigmentaria. Y, aunque no se trata de un libro de consejos ni autoayuda, sí que ofrece uno. “No les engañaría, les diría que va a ser duro, que no hay ninguna terapia ni nadie va a evitar el avance, hay que aceptarlo y seguir adelante”, comenta. Ella lo hizo y ahora su historia pretende servir para el avance en el conocimiento de su enfermedad.