La fundación Cudeca, localizada en Benalmádena, continúa ampliando sus servicios y se ha planteado crear una Unidad de cuidados paliativos pediátricos, considerando que un centenar de menores de la provincia requiere de este tipo de asistencia para abordar el final de la vida u otras enfermedades no curables, según ha declarado la directora del a entidad, Marisa Martín.

Para ello, el colectivo de carácter sociosanitario ha lanzado la campaña ‘Joan Hunt, una entre un millón’, que tiene como realizar un homenaje a la fundadora de la entidad, fallecida el pasado mes de junio a los 92 años, y recaudar un millón de euros para crear una Unidad de cuidados paliativos pediátrica en la vivienda donde ésta pasó sus últimas días, como fue su último deseo.

Así, Cudeca ha estimado que para hacer realidad este sueño es necesario conseguir esta cantidad “para mantener los tres servicios que queremos poner en marcha durante 4 años”, como son la unidad en sí y su personal, un equipo de atención domiciliaria y un centro de día. “Esa casa hay que reformarla y adecuarla para que pueda estar este niño o ese adolescente junto con sus padres” y sus familiares, ha precisado Martín, quien ha estimado que supondría un coste de “en torno a los 90.000 o los 100.000 euros”.

Por otro lado, ha indicado que “el personal para atender la casa durante 4 años hemos estimado unos 70.000 euros por año”, un equipo que estaría compuesto por “un médico, un psicólogo, un enfermero, un trabajador social, fisioterapeutas y terapeutas de arte, de musicoterapia o especializados en juegos”. Además, hay que sumar al equipo de atención domiciliaria, que generaría un coste de unos 136.000 euros al año y “la unidad de día pediátrica, que como estaría atendida en parte por los equipos para la atención domiciliaria y del hospitalaria en la casa, tiene una estimación de unos 15.000 euros al año”.

La directora de Cudeca ha explicado que “la atención de las personas con enfermedades que son incurables se denomina cuidados paliativos y se hace una intervención no solo en torno a los síntomas, sino un abordaje integral que contempla las necesidades emocionales, sociofamiliares, la disyuntiva a nivel ético que puede aparecer, e incluso, esa parte de trascendencia y espiritualidad que tenemos todos”. Este enfoque se quiere trasladar a la población infantil y adolescente con este nuevo recurso sociosanitario que la fundación quiere potenciar, recordando que “solo el 30% de los niños que fallecen lo hacen por temas oncológicos y la gran mayoría, el 70%, por otro tipo de enfermedades como genéticas, en el momento del parto, neurodegenerativas o raras”.

La fundación proyecta la Unidad pediátrica de cuidados paliativos en la última vivienda de Joan Hunt.

El centro de día es otro de los servicios que Cudeca aspira a implementar junto con la Unidad de cuidados paliativos pediátrica, “un lugar para rehabilitar y conseguir vida” en el que “el hilo argumental es que la persona vuelva de alguna manera a tener el control sobre su vida y sus propios recursos” en la que ya existente para adultos, ha señalado Martín.

Su adaptación a la población infantil y adolescente implica pensar “en un parque infantil de juegos que realmente sea un gimnasio, en todas esas posibilidades de juegoterapia para identificar cómo está viviendo el niño esta situación, en la rehabilitación funcional a través de la fisioterapia y la terapia ocupacional, o en la educación con maestros que puedan ayudarles en vivir una vida lo más normal posible y con calidad, y esa parte lo hacemos mucho basándonos en el voluntariado”, ha detallado. El centro de día “también puede dar un descanso a los padres porque el niño puede estar 4 o 5 horas en la unidad”, ha apuntillado.

El proyecto complementaría a la asistencia que Cudeca presta a los menores que son derivados de la Unidad de cuidados paliativos del Hospital Matero Infantil de Málaga, con el que la fundación colabora, y “queremos complementar esa atención fuera de la capital”, ha precisado la responsable de la entidad, estimando que “unos 100 pacientes entre niños y adolescentes pueden necesitar cuidados paliativos en la provincia de Málaga”.