"En vez de decir manzana, decía 'apple", algunas señales con síndrome de Asperger

"Algo había ahí cuando tocaba relacionarse, no reaccionaba, no jugaba con niños, lo que son los primeros signos de alarma". Poco después de la pandemia, Florina Tello notó que su hijo, de año y medio, no tenía el desparpajo que veía en los demás a la misma edad. El camino hacia la incertidumbre duró poco. Entonces le pusieron nombre a lo que le ocurría, el antiguamente llamado síndrome de Asperger, que ahora se considera una forma de autismo de alto funcionamiento.

A los dos años, en una consulta médica por un problema de sangrado nasal, la pediatra volvió a observarlo. "Lo mejor que te puede pasar es que al niño le salga sangre por la nariz", le dijo, abriendo la puerta a una nueva evaluación. Desde entonces, el proceso fue constante: "Llevamos con Martín en Fuensocial desde que tiene dos años y medio, antes de empezar el preescolar".

Florina habla sin dramatismo y agradece que sea de los más leves: "Gracias a Dios evolucionó muy bien porque realmente todo lo que nos ha ido diciendo los especialistas lo hemos puesto en práctica". En su casa cambiaron rutinas, eliminaron azúcares, impusieron horarios estrictos de sueño, redujeron pantallas al mínimo: "Evitar situaciones que él se me pusiera nervioso hasta que él llegara a controlar sus emociones". Y lo hicieron en familia: "Él nunca más jugó solo, nunca más se quedó solo viendo la televisión, cocina conmigo, vamos juntos a comprar".

La evolución fue visible, en parte, agradece, a Cometas Azules, un centro psicopedagógico "comprometido con la neurodiversidad" ubicado en Fuengirola y Mijas. "Puedes sentarte con él a hablar, puedes ir a un restaurante… Hemos conseguido muchísimo, teniendo en cuenta que hemos puesto un remedio desde el primer momento", comparte Florina. Martín pasó de repetir palabras "como un loro" sin comprenderlas, a expresarse con claridad antes de los tres años. "Empezó a hablar claro y fuerte".

Hoy socializa, quizá incluso demasiado. "Yo creo que ya da besos y abrazos al primero que se cruza por las calles", cuenta su madre entre risas. Saluda a desconocidos y si no le responden, insiste: "Que le he dicho buenos días y no me ha contestado". Esa literalidad también aparece en el colegio. "La profesora le dijo que hizo un examen de 10, pero le puso un 8. Y él fue a preguntarle: '¿Por qué no me ha puesto un 10?'". Son detalles que, como explica Florina, "lo puede tener cualquier otro niño, solo que lo tiene un poco más acentuado".

Primeras palabras, en inglés

"Nosotros tenemos una hija mayor y en etapas tempranas las comparaciones son odiosas, pero inevitables. Sabíamos cómo podía ser su desarrollo y lo que considerábamos normal era lo que habíamos vivido con ella", comienza relatando una madre fuengiroleña, que prefiere mantenerse en el anonimato. Con su segundo hijo, al principio "todo fue normal" hasta que llegó el momento del lenguaje. "Cuando los niños empiezan a hablar, el nuestro no hablaba en español; todas las palabras que aprendía las aprendía en inglés. En vez de decir manzana, decía 'apple'".

En casa todos hablan en español y no hay antecedentes de ningún británico. "Lo único era la televisión y los dibujitos que le poníamos a la mayor en inglés". Aquello empezó a notarse especialmente al entrar en el colegio: "Socializaba muy bien, pero cuando intentaba mantener una conversación con sus iguales, ahí es donde tenía la dificultad, porque el 90% de su vocabulario, pese a ser escaso, era en inglés".

Fue entonces cuando saltaron las primeras alertas por algunos "comportamientos un poco más extraños" y fueron a Atención Temprana. Sin embargo, su experiencia con el sistema público fue, según sus propias palabras, "nefasta". "Nos hicieron cuatro o cinco preguntas y nos derivaron a un centro para una valoración", lamenta. Primero le hablaron de "retraso en el desarrollo del lenguaje"; después, tras pruebas "no concluyentes" sobre autismo, "con seis años pasaron de trastorno del lenguaje a Asperger sin ninguna apreciación, sin ningún acompañamiento, sin nada más".

Conocieron a Diana, del Centro Cometas Azules, y ella fue realmente la que le hizo un diagnóstico y acompañó a la familia. "El centro me ha enseñado a tratar el día a día con mi hijo, a darme pautas, a entender su cerebrito y a saber estar con él en las buenas y en las malas", indica. Reconoce que es "un grado muy leve", pero no duda en señalar dónde encontró el verdadero apoyo: "A nosotros lo que nos da la vida es Cometas Azules, tienen un equipo fantástico, expertas que se están formando continuamente".

Mientras las familias sostienen el día a día, detrás existe una red que trabaja para acompañarlas. Regina Alcántara explica que la Asociación Malagueña de Síndrome de Asperger y TEA (AMSA) nació en 2006, cuando eran tres o cuatro familias que tenían los hijos "recién diagnosticados". Hoy son "más de 250 socios" y han crecido especialmente en los últimos dos años.

"Ha venido la avalancha de mucha gente que quiere diagnosticarse, sobre todo adultos"

El trabajo se ha multiplicado. "Ha venido la avalancha de mucha gente que quiere diagnosticarse, sobre todo adultos", señala. La lista de espera para evaluación ronda los tres o cuatro meses. La entidad cuenta con equipos diferenciados: acogimiento familiar, diagnóstico, intervención terapéutica, ocio, formación y empleo.

Para Regina, la clave está en sacar el aprendizaje fuera del despacho: "Es importante el trabajo de intervención terapéutica en el centro, pero lo importante es luego llevarlo al exterior". Porque la dificultad principal, señala, está en la comunicación y la socialización: "Hay comportamientos y conductas sociales que no entienden o con las que no están de acuerdo directamente".

La inserción laboral es otro frente. "Tenemos muchos adultos que la mayoría están muy bien cualificados, pero luego tienen un problema, que es que no pasan las entrevistas en las empresas o no se adaptan bien", comparte. Por eso trabajan habilidades sociales específicas para el empleo y realizan prácticas prelaborales con empresas colaboradoras. También desarrollan programas de autonomía como Acompañando TEA, para quienes necesitan apoyo en gestiones cotidianas.

Acoso escolar

Uno de los ámbitos más sensibles es la prevención del suicidio. "Nuestros usuarios, por el tema de ser diferente… es extraño la persona que no ha aparecido bullying en el colegio", lamenta Regina. Cuando detectan riesgo, activan un protocolo inmediato con psiquiatra y seguimiento constante. "Estamos en contacto las 24 horas con ellos". Paralelamente, los jueves celebran la Escuela de Familias para ofrecer herramientas y fortalecer la convivencia: "Conociendo las dificultades y las herramientas se facilita mucho más y es mucho más funcional la vida".

Desde el ámbito clínico, Nuria Artacho, psicóloga de Fuengirola, aporta el marco técnico. "El síndrome de Asperger no se utiliza como un diagnóstico independiente, forma parte de dentro del Trastorno del Espectro Autista", aclara. Se ubica, explica, "sobre todo en el nivel 1", el que "requiere menos apoyo". Entre las características más habituales menciona dificultades en la comunicación social: "Tienen una interpretación muy literal, no entienden los sarcasmos y las dobles intenciones". A veces el tono es monótono, lo que algunos llaman "el efecto del profesor". También cuesta leer el lenguaje no verbal o las reglas sociales implícitas.

Otro rasgo frecuente es la hiperfocalización. "No es como un hobby, es como una obsesión", dice Nuria. Dinosaurios, marcas de coches o cualquier tema que absorba su interés. La intervención se adapta a cada caso: "Según lo que los padres nos demanden, vamos haciendo un programa de intervención dedicado a cada niño en especial", comenta, y trabajan habilidades sociales, regulación emocional y terapias grupales.

En adultos, explica, muchas veces el diagnóstico llega tarde: "Tú a lo mejor puedes tener autismo a día de hoy y tú no saberlo porque antes no se diagnosticaba". Con el tiempo adquieren herramientas, pero pueden mantenerse rasgos como la inflexibilidad cognitiva o la selectividad social. A veces, el diagnóstico no es una etiqueta, sirve como un camino a seguir, y cuando el camino se hace con la compañía adecuada, deja de ser un miedo para convertirse, simplemente, en una forma distinta de ver el mundo.