enfermedad rara
Un cuerpo más joven
El retraso de cinco años que padecen los huesos de Úrsula Corberó
La protagonista de ‘El cuerpo en llamas’ ha contado en ‘La Script’ el trastorno óseo que arrastra desde pequeña. “Tengo el cuerpo de una de 30 en vez de una de 35”, ha explicado. Úrsula Corberó, una estrella emergente en Hollywood. Buenos días, Tokio, el nuevo proyecto de Úrsula Corberó es muy real.
Día Mundial de concienciación con la distrofia muscular de Duchenne y Becker

Los 21,5 kilómetros de Tomás para visibilizar la enfermedad rara de su hijo
El padre de un menor sevillano con Distrofia Muscular de Duchenn y Becker correrá el próximo día 24 una media maratón por las calles de Sevilla en busca de más recursos para la investigación. Una madre de Sevilla reclama el diagnóstico de la "enfermedad rara" de su bebé.
Huelva
Pablo Vázquez, el onubense que hará el Camino de Santiago "más solidario" por una enfermedad rara
Es el tercer año consecutivo que este onubense utilizará sus dos semanas de vacaciones para esta causa solidaria. Quiere recaudar fondos para la investigación de la enfermedad rara denominada Atrofia Muscular Espinal (AME). Una vía peatonal con carril bici unirá Huelva con la barriada de La Ribera.
Avances médicos
Demuestran que la dieta precoz reduce síntomas graves de una rara enfermedad
El trabajo dirigido por la doctora Àngels García-Cazorla ha sido publicado en la prestigiosa revista 'Brain'. Vinculan la deficiencia BCKDK con el autismo, la epilepsia, la discapacidad intelectual o el retraso motor. José Antonio Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables". .
Salud
Candida auris: el peligroso hongo que puede causar la muerte en cuestión de días
El hongo de 'The last of us' ¿una amenaza real?. El hongo Candida auris representa una amenaza potencialmente mortal que ha ido aumentando progresivamente a lo largo de los últimos tres años.
Huelva
Pluviómetros solidarios en Huelva para recaudar fondos por el síndrome de Rett
'Conviértete en nuestro corresponsal meteorólogo desde tu balcón': consigue tu pluviómetro solidario a cambio de un donativo a la Asociación Mi princesa Rett y hazte una foto recogiendo las lluvias primaverales. Aguas de Huelva invita a los ciudadanos de Huelva a participar en la campaña, enviando fotos en redes sociales con sus pluviómetros desde sus terrazas y balcones. Día Mundial del Hombre del Tiempo: Dani Zamora, el meteorólogo más popular de Huelva. Huelva alcanza la temperatura máxima de su historia.
Galería Gráfica
Marcha solidaria por el día de las enfermedades raras en Jerez
Ocho asociaciones de Jerez celebraron este 28 de febrero un acto reivindicativo por el Día Internacional de las Enfermedades Raras. "No somos raros, somos campeones".
Jerez
Fundan en Jerez la Asociación Española contra la Quilomicronemia Familiar
Reclama análisis genéticos para detectar esta enfermedad ultrarrara cuando se dan síntomas como los triglicéridos altos. El síndrome de quilomicronemia familiar afecta a 1 o 2 personas por cada millón de habitantes. Valentina, una esperanza contra la fibrodisplasia.
Maracena
Adrián, el pequeño granadino con una enfermedad rara que ha movilizado a todo su pueblo
El niño fue diagnosticado de Distrofia Neuroaxonal Infantil, una patología considerada rara que apenas padecen seis menores en toda España.
Enfermedades raras huérfanas de medicamentos
La batalla de unos padres sevillanos por recuperar el tratamiento para su hijo
Manuel Pérez ha iniciado una campaña en 'Change.org' para pedir al Ministerio de Sanidad que vuelva a financiar Mexiletina, un fármaco "vital" para su hijo con una enfermedad rara. El nuevo medicamento cuesta más de 1.600 euros a la semana. La lucha diaria de unos padres para que su hijo con una enfermedad rara pueda ir al colegio.